När Stephanie och Dan Dworksy först såg sin nyfödda son, Kacy, blev de chockade över att se att han hade melanocytiskt nevus, en sällsynt hudsjukdom som orsakar stora svarta fläckar över hela kroppen.
Fläckarna fanns överallt – i ansiktet, på benen och på ryggen, som Stephanie förklarade. Detta tillstånd drabbar endast 1 av 500 000 personer och ökar risken för hudcancer, även om den primära effekten är kosmetisk.
Stephanie känner sig ofta skyldig över sin sons utseende och förklarar: ”Man spenderar tio månader med att göra allt man kan för att få en hälsosam graviditet, och sedan tror man att man gjorde något fel.”
Stephanie förstår att Kacys tillstånd gör honom unik, men familjen är fast besluten att öka medvetenheten om den sällsynta sjukdomen.
När Kacy föddes den 9 juni 2016 hade han stora svarta ”satelliter” och ett jättelikt nevus på sin vänstra arm. Läkarna varnade föräldrarna för att deras son kunde möta sociala utmaningar på grund av sitt utseende, och Dan delade med sig av oro över potentiellt sårande kommentarer från andra, särskilt barn, och möjligheten att vissa föräldrar skulle kunna undvika sitt barn på grund av rädsla för det okända.
Det fanns dagar då Stephanie undvek att gå ut, av rädsla för att hennes son skulle bli hånad eller mobbad. ”Jag försöker att inte gå ut, och jag känner mig så skyldig över det”, sa hon.
Trots utmaningarna är Dworksys engagerade i att öka medvetenheten om Kacys tillstånd i hopp om att folk ska förstå att hans hudåkomma inte definierar honom – han är bara ett gulligt barn som alla andra.
För att sprida medvetenhet och visa att Kacys tillstånd inte är skadligt hoppas de att fler människor kommer att dela hans berättelse.
