Hon är i både känslomässig och fysisk ångest, och hon drar sig tillbaka in i sin lägenhet.
De senaste 19 åren har varit fyllda av turbulens, under vilka Brittany Kremers har varit van vid att höra ordet ”nej” och få sina förhoppningar infriade.
Hon gömmer sin förvridna käke och sina tänder, som inte står i linje, bakom fyra väggar medan hon väntar på en förändring från en statlig organisation som hon säger hindrar henne från att leva ett normalt liv. Hon är vanställd i ett samhälle som värderar skönhet högre.
Kremers borde ha opererats vid det här laget. Det är bara rättvist att hon befrias från den ångest som tynger ner henne. Istället fortsätter hon att rinna vatten i munnen från en spruta som rymmer sextio milliliter. Att äta är nästan svårt. De flytande proteinmåltiderna, som har etablerat sig som en oaptitlig basföda, är inte en källa till glädje.
Det är inte en metod att leva.
Alveolärt rabdomyosarkom var namnet på den allvarliga typ av cancer som hon fick diagnosen när hon var åtta år gammal. Kremers hade genomgått ett år av kemoterapi och strålbehandling, och han förklarades cancerfri i oktober 2007. Men bara sex månader senare upptäckte läkarna att tumören hade återvänt med raseri.
Som svar på att de informerades om att det inte fanns något de kunde göra annat än att få henne bekväm med morfin, inledde hennes mamma Dawn strid.
Trots att hennes dotter verkade vara vid god hälsa vägrade hon acceptera att hon skulle gå bort. Så småningom hittade hon en ”fantastisk konsult” i Lower Hutt som var villig att ta bort tumören.
Kirurgerna hade tagit bort en del av hennes skallbas samt hela hennes käke, som sedan ersattes med en flik av muskelvävnad från hennes mage.
Efter att ha utstått åratal av operationer förlorade Kremers så småningom både sin hörsel och sin syn på höger sida av kroppen.
Utöver detta tvingades hon utstå en obehaglig yttre metallisk distraktion som var kopplad till hennes ansikte. För att sträcka ut och flytta ansiktet närmare ansiktets mittpunkt var hon tvungen att dra åt fästet med en skruvmejsel. Kremers trodde dock att allt skulle vara värt besväret eftersom hon, när anordningen väl var borttagen, fick veta att hon äntligen skulle få en proteskäke, vilket skulle medföra en betydande förändring av hennes yttre utseende.
Kremers var överlycklig när hon träffade Canterbury District Health Board den 2 december 2021. Hon förväntade sig att hon skulle få information om vilken dag hon skulle få sin protes, men istället fick hon veta att det inte fanns några medel tillgängliga för att genomföra operationen.
På grund av att en vän till familjen hade startat en Giveallittle-sida var hon förkrossad och rädd att hon aldrig skulle få möjligheten att ha ett normalt ansikte. Stuff publicerade dock hennes artikel om upplevelsen.
Donationer började komma in i en häpnadsväckande takt, vilket fullständigt uppslukade familjen, som inte kunde förstå den ström av kärlek och stöd de hade fått.
Trots den betydande summa på 282 000 dollar som donerats av välgörande nyzeeländare och den hoppfulla planen att återställa Kremers ansiktsdrag med hjälp av en protes, kom en specialist från Auckland med de förkrossande nyheterna. Med tanke på att hon skulle behöva dyr uppföljningsvård resten av sitt liv, skulle hon behöva söka hjälp från Accident Compensation Corporation (ACC).
De insamlade medlen skulle räcka till att betala den första förberedande operationen såväl som det större ingreppet; men de skulle inte räcka till för att stödja långtidsvård.
I maj 2022 lämnade hon därför in en ansökan om ersättning för behandlingsskada till ACC och väntade på svar.
Nio månader gick innan ansökan slutligen avslogs av ACC. Dawn Kremers sa att deras beslut baserades på det faktum att missbildningen orsakades av cancer och inte av behandling.
Amanda Malu, som är biträdande verkställande direktör för tjänsteleverans på ACC, sa att de medicinska bevisen i just detta fall fastställde att hennes skador antingen krävdes för att behandla hennes återkommande tumör eller var ett typiskt resultat av behandling för hennes sjukdom.
Eftersom Brittanys skador inte uppfyllde kraven för en behandlingsskada kunde vi inte godta hennes anspråk. Som ett resultat avslog vi hennes anspråk.
Enligt Malu är skadeståndsanspråk för behandling svåra att förstå och tar ofta längre tid att lösa.
Mot bakgrund av att vi just har erhållit nya medicinska bevis om Brittanys behandlingar har vi därefter begärt att två läkare, nämligen den första experten som gav oss råd och en annan specialist, utvärderar hennes påstående.
Malu, å andra sidan, kunde inte ange ett specifikt datum för när ACC kommer att fatta ett beslut.
För att komma fram till en slutsats om detta påstående så snabbt som möjligt gör vi vårt bästa.
Trots att Kremers konsult har lämnat in ansökan på nytt har möjligheten att påbörja operationen i hennes ansikte skjutits upp till följd av detta. Detta beror på att läkarna inte vill påbörja något som inte kan slutföras.
Det indikerar också att den ångest hon upplevde till följd av metalldistraktionen för att flytta delar av sitt ansikte till mitten har förslösats, eftersom delarna har återgått till var de var tidigare, vilket orsakar stor smärta.
Det blir alltmer uppenbart för henne att någon utveckling aldrig kommer att ske.
Hennes mormors bortgång, som gick bort plötsligt i september föregående år, har också varit en källa till känslomässig stress för henne under det senaste året. Hon var alltid Kremers största beundrare och ett enormt stöd för honom när det blev svårt.
Hon väntar nu på att ACC ska omvärdera hennes ansökan, men hon börjar tappa hoppet eftersom hon är rädd att det kan ta ytterligare ett år för ACC att utvärdera hennes ansökan, bara för att den ska avslås ännu en gång.
Det är Dawn Kremers erfarenhet att hon ser hur sin dotters hälsa försämras.
”Hon är verkligen omotiverad. Det är nästan dags för min mammas födelsedag, och vi hade planerat att äta lunch tillsammans, men jag är säker på att hon kommer att ringa och säga att hon inte kan komma.”
Att hennes dotter nu är tillbaka i Greymouth efter att ha tillbringat en tid i Christchurch är något hon är tacksam för eftersom det gör att hon kan hålla noga koll på sin situation. Å andra sidan är Dawn Kremers medveten om att hon inte kan hjälpa dem förrän ACC godkänner deras ansökan.
”Att bli besviken under så lång tid… Hon erkänner att det gör henne rasande. Det är bara att vänta. Bretagnes psykiska hälsa är inte på topp just nu.”
