Eftersom barnet föddes med en sällsynt hudsjukdom fanns det oro över hennes livsutsikter redan från början. Vi vill presentera Mui Thomas, huvudpersonen i vår berättelse idag. Mui utsattes för svårigheter och elaka ord till följd av sin mors beslut att överge henne vid födseln på grund av hennes ovanliga drag. Trots svårigheterna lyckades Mui övervinna ett betydande hinder i sitt liv med hjälp av två personer som erkände hennes individualitet och så småningom hjälpte henne att nå en viktig milstolpe.
Det var mitt i dessa omständigheter som Mui Thomas, som föddes i Kina, kom till världen. Dessa händelser skulle komma att definiera hennes extraordinära liv. Efter att ha blivit övergiven av sina biologiska föräldrar, som nästan omedelbart avslutade all kontakt med henne, tvingades Mui möta en okänd framtid. År 1994 var året då Tina och Rog Thomas tog initiativ och blev fosterföräldrar till den lilla flickan med röd hy som behövde ett hem.
Eftersom medicinska specialister gav en dyster bild av Muis framtid, var deras val inte utan potentiella svårigheter. Enligt experterna fick paret rådet att ”Mui kommer att dö som spädbarn”. Efter att ha blivit medvetna om spädbarnets låga förväntade livslängd fortsatte Thomases sin väg mot att bli fosterhem, väl medvetna om att deras tid med Mui kunde bli begränsad. En pessimistisk syn uttrycktes av läkarkåren, som föreslog att Tina borde fokusera sina mål på att bilda familj med sin partner på ett mer traditionellt sätt.
Trots den utbredda pessimismen kring Muis prognos, tog Tina och Rog sig an sin plikt som fosterföräldrar med orubblig uthållighet oavsett omständigheterna. Trots att man trodde att barnet inte skulle överleva spädbarnsåldern, gick föräldrarna emot oddsen och skapade en stödjande atmosfär för barnet.
Paret tog det djärva beslutet att kämpa för Mui, trots att hennes livsutsikter ansågs vara mycket låga.
Tina och Rog fattade beslutet att etablera sin relation genom att adoptera Mui när hon var tre år gammal. Detta beslut fattades för att legitimera deras relation. Betydelsen av detta val kan inte nog betonas; det representerade en beslutsamhet att möta de svårigheter som hennes sjukdom medförde. Tina och Rog ställde upp för henne och gav henne den styrka hon behövde i den späda åldern, trots att läkarna hade förutspått att hon kanske inte skulle leva till sina tidiga år.
Tina hade ett tydligt och levande minne av ögonblicket då hon först såg Mui, som bara var ett och ett halvt år gammal vid den tiden. Som Muis första fosterföräldrar blev paret förbluffade över att se henne inte bara trotsa de förväntningar som hennes tillstånd ställde på henne, utan också utvecklas och blomstra till ett livligt småbarn. Ett starkt och omedelbart band mellan dem uppstod som ett resultat av denna insikt. Medan Tina tänkte på just den tiden sa hon: ”Hon kom in i rummet, och jag kunde se den här anden.” Det var tydligt att hon ville ha det bra. Hon ville gå vidare med situationen.
Rog fick ett djupt ögonblick av förståelse när han reflekterade över hur åren hade utvecklats under hans liv. Han berättade historien genom att säga: ”Vi träffade henne på ett sjukhus.” Det har gått en väldigt lång helg sedan min fru berättade för oss att vi skulle ta hand om vår dotter i ungefär en helg. Eftersom det var tjugo år sedan har helgen varit ganska lång. I dessa kommentarer sammanfattade Rog den eviga kärlek och det orubbliga engagemang som förvandlade det som först var tänkt att vara en kortvarig paus till en resa som äger rum genom hela ens liv.
Det är ett monument över den ihärdiga mänskliga anden att Mui har kunnat besegra de odds som en sjukdom som är både ovanlig och svår har utsatt honom för. Mui tvingades möta de fysiska symtomen på sin sjukdom, vilket är en allvarlig genetisk åkomma som skadar huden. Hon föddes in i en värld där hennes blotta existens verkade vara en omöjlig uppgift. På grund av detta var Mui tvungen att hantera de kroppsliga tecknen på sitt tillstånd. Spädbarn som föds för tidigt med detta syndrom har hud som är mycket tjock och fibrös och täcker större delen av deras kroppar. Stora, diamantformade plattor bildas av huden och de är separerade från varandra av djupa sprickor.
Mui växte upp med en motståndskraft som låg till grund för hennes liv, trots att hon konfronterades med motgångar från den dag hon föddes. Det var hennes bakgrund som inpräntade i henne drivkraften att övervinna de problem som livet presenterade, även när chanserna till överlevnad verkade vara ganska låga. Allt eftersom hon blev äldre ökade hennes styrka, både fysiskt och intellektuellt. Hon är en av de tjugo personer som är kända för att ha fått diagnosen över hela världen.
De valde att adoptera hellre än att gå igenom processen att få ett barn naturligt.
Tina och Rogs ursprungliga avsikt var att öka sin familj genom naturlig befruktning. Å andra sidan bestämde de sig för att avvika från den ”förväntade” vägen och valde istället att ta en ny. Livets gång avviker ofta från en förutbestämd plan, och de oförutsedda vändningar det tar resulterar ibland i oväntade fördelar. Deras liv gav dem Mui, och i sin tur ”gav de liv” till henne. I deras situation gav livet dem Mui.
Men förutom deras egna val spelade även ödet en roll i hur deras liv kolliderade med varandra. Just dessa rader, som Tina hade skrivit ner i sin dagbok den 12 augusti 1994, markerade början på deras unika familjeäventyr: ”Mui kommer att vara vårt lilla barn att ta hand om”, och det var precis vad som hände.
Mui lät inte de hårda kränkningar hon utsattes för från andra människor avskräcka henne från att fortsätta sträva efter sina mål.
Muis tuffhet begränsas inte till hennes förmåga att hantera de fysiska utmaningar som hennes tillstånd innebär för henne; det omfattar också hennes förmåga att leva i ett samhälle som kan vara ganska obehagligt. Ända från början har hon tvingats hantera dömande blickar och kommentarer som inte är särskilt snälla.
Men trots att hennes föräldrar var hennes klippa under hela barndomen och gav henne det stöd hon behövde för att fortsätta framåt, var hennes väg inte lätt. Mui tvingades kämpa mot en grupp motståndare som inte kunde se ovanför ytan.
För Mui visade sig gymnasiet, som var tänkt att bli den bästa perioden i hans liv, vara mer av en kampsport än något annat. Det sades till henne att hon inte borde ha fötts, vilket var en av de kränkande saker som andra sa till henne. Tänk på vilken inverkan sådana kommentarer kan ha på en ung person som redan kämpar för att hantera en sjukdom som skiljer henne från andra. Mui kände sig ganska nedslagen och ensam på grund av de frekventa hån som den andra personen gick igenom.
Det lidande som Mui utstod begränsades inte bara till hennes jämnåriga; även vuxna, som borde ha vetat bättre, visade samma brist på medkänsla. En busschaufför, som tog på sig rollen som domare och jury, gjorde ett arrogant uttalande om att Mui inte fick åka på deras buss.
Avslaget begränsades inte till skolgårdens gränser, utan spred sig snabbt över hela utbildningsmiljön. Under sin tid i Hongkong stod Mui inför risken att bli relegerad från skolan, och dörrarna till skolor i hennes eget område stängdes ordentligt.
Trots att hon blev utstött och behandlad på ett kallt och ovänligt sätt gav Mui inte efter för förbittring. Istället tog hon ställning mot de rådande fördomarna och okunskapen i den sociala miljön. Muis resa är ett monument över styrkan i motståndskraft och önskan att inte låta andras begränsade bedömningar definiera henne. Den fungerar som ett bevis på den väg hon har färdats genom allt.
Trots att Muis akademiska resa tog slut, markerade detta inte slutet på hennes otroliga berättelse. Trots att hon fick gå igenom fruktansvärt lidande lyckades hon åstadkomma en mirakulös vändning, och hon tillskriver sin prestation sina föräldrars orubbliga stöd. På grund av en oförutsedd vändning lyckades hon finna acceptans på de mest osannolika platser, vilket oåterkalleligen förändrade den väg hennes liv skulle ta.
Enligt hennes minne ”upptäckte jag något som inte bara var välkomnande utan också inkluderande.” ”Jag introducerades till rugby.” Genom sin fars uppmuntran fördjupade sig Mui i denna aktivitet, som, förutom att ge henne en avledning från hennes hudproblem, utvecklades till en plattform som gjorde det möjligt för henne att förespråka andra som hade uppenbara funktionsnedsättningar.
Hennes livsförändrande berättelse har haft en djupgående inverkan på en mängd individer, och när hennes familj bestämde sig för att bryta tystnaden efter tjugo år var reaktionen och stödet de fick häpnadsväckande.
Genom att använda sin plattform, som hon kallar ”Flickan bakom ansiktet”, har Mui skapat en trygg fristad fylld av kärlek och stöd. De som kämpar med sina egna krämpor finner tröst i hennes modiga väg och uttrycker djup tacksamhet för den optimism hon utstrålar.
Trots att personer som har Muis sjukdom normalt sett har en kortare förväntad livslängd, fortsätter hennes föräldrar att vara optimistiska om att hon kommer att fortsätta att övervinna oddsen och leva ett långt och hälsosamt liv. Förutom att behålla den orubbliga kärlek som hon fick från sina adoptivföräldrar, är Mui en sann överlevare som strävar efter att motivera andra genom den extraordinära resa hon har gjort. Nu, vid trettio års ålder, bär hon ett ljust leende, vilket inte bara visar hennes seger över motgångar utan också den beslutsamhet som utmärker henne.
Även inför till synes överväldigande utmaningar är det möjligt att segra över dem med hjälp av styrka och kärlek. Det finns ett antal berättelser som knyter an till denna attityd, varav en handlar om en ung kille som har en sällsynt hudsjukdom och fungerar som mentor för andra och hjälper dem att omfamna sin individualitet.
