Jessica Jaskowiak föddes med Crouzon syndrom, ett tillstånd som hämmar bentillväxten i ansiktet. Hon har alltid lidit av utbuktande ögon, nedsatt hörsel och tal, samt andnings- och tuggsvårigheter. (Chris Clark | Spectrum Health Beat)
Nyligen gick Illinois-invånaren, som är 11 år gammal, till Spectrum Health Helen DeVos barnsjukhus för en operation som varade i sex timmar. Detta orsakade en betydande förändring i situationen.
Vad exakt är syftet med Dr. Polley? För att föra Jessicas ansikte och panna framåt måste en styv extern distraktionsenhet, även känd som en RED-enhet, installeras.
Familjen har sett fram emot denna dag under de senaste 11 åren, samtidigt som de undrat hur deras dotters liv skulle förändras till följd av operationen.
Spectrum Health Beat bjöds in av Jessicas föräldrar, Lynn och Paul, för att dokumentera de anmärkningsvärda framsteg deras dotter gjorde från tiden före operationen till efter den.
Lynn sa att ”Vi har inget emot att dela den här historien eftersom det finns så många människor där ute som har liknande upplevelser.” ”Vi har inget emot att dela den här historien eftersom det finns så många människor där ute som har liknande erfarenheter,” ”Familjer av alla former och storlekar upplever svårigheter, och du vill hjälpa till på något sätt. Du gör människorna omkring dig mer förståelse för barn som har att göra med vissa typer av svårigheter, och du hjälper till att skapa lite mer medvetenhet.
Pre-op prep
En varm måndag i augusti månad dyker Jessica, Lynn och Paul upp på kontoret för Helen DeVos Children’s Hospital Plastic Surgery på 426 Michigan Street för deras möte med Dr. Polley kl. 14.00
Jessica hoppar in på kontoret och gör en beeline för receptionistens skrivbord, trots att hon är nervös inför operationen som är planerad till följande dag.
Hon tar med sig en låda full med böcker, pussel och spel som hon tänker donera till väntrummet på Dr. Polleys kontor via den välgörenhetsorganisation som hennes mamma grundade, Project Angel Eyes.
Lynn har observerat att ”hon bara är så medkännande och omtänksam, och hon oroar sig så mycket för andra barn.” ”Hon utstrålar helt enkelt naturligt en atmosfär av moderlig oro. Jag tror att det beror på att hon har haft ett så stort antal människor som letar efter henne, inklusive hennes instruktörer, terapeuter och andra individer som har varit en del av hennes liv. Hon letar alltid efter sätt att vara till hjälp.”
Lynn och Paul hade en aning om att Jessica kunde nå denna punkt i sitt liv någon gång inom en inte alltför avlägsen framtid.
”Vi har vetat ganska mycket sedan dagen hon föddes att det här i stort sett var kursen”, säger Lynn när hon tänker tillbaka på deras upplevelse. När Jess var mellan två och tre år började vi träffa Dr Polley. Vi var medvetna om att vi behöver en kirurg som är specialiserad på just detta ingrepp och som utförde mer än ett fåtal av dessa ingrepp årligen.
Dr. Polley är en banbrytare inom området pediatrisk plastikkirurgi. Han ansvarar för utvecklingen av både metoden och distraktionsanordningen som är nödvändiga för att genomföra denna livsförändrande operation.
Enligt denna uppfattning kommer Dr. Polley att skära eller krossa ben på den problematiska platsen, vilket sedan skulle få kroppen att reagera genom att växa nytt ben. Han fäster sedan metallplattor och en haloliknande anordning i området, som båda gradvis sträcker ut det och till slut får kroppen att producera ytterligare ben.
Dr. Polley säger att i Jessicas fall, ”kommer vi att föra fram hela hennes ansikte såväl som hennes panna.” ”Allt från toppen av huvudet till underkäken kommer att komma fram,” sa läkaren. Jessica är planerad att genomgå den behandling som anses vara den mest betydelsefulla och omfattande som vi gör inom området pediatrisk plastikkirurgi. Skulle allt gå enligt planerna kommer utdelningen att bli betydande. Vi kommer att kunna förändra hennes utseende helt.”
Efter mötet före operationen, där han diskuterar procedurerna som kommer att äga rum följande dag med Lynn och Paul, ger doktor Polley en kram till Jessica. De var villiga att bli fotograferade.
”Hon är Hollywood hela vägen”, tillägger Dr. Polley samtidigt som han skrattar. ”Hon har allt.”
Jessica ber honom att ta en titt in i lådan med godsaker som hon tog med sig.
Doktor Polley smyger bakom receptionistens skrivbord, drar böcker och pussel ur lådan och komplimangerar Jessica för hennes vänlighet. Detta står i direkt motsats till Lynn och Pauls försök att låta honom gå under förevändning att han har ett ”späckat schema”.
Hon ler när hon lämnar arbetsplatsen och ger sig ut för att få den godaste grillade ostmackan i staden innan fastetiden börjar vid midnatt. Under de sista timmarna somnar Jessica i Renucci Hospitality House med resten av sin familj.
Lynn sover dåligt. Hennes spänning inför vad nästa dag kan komma att medföra får henne att rasa. Det finns många föräldrar vars barn genomgår invecklade operationer som upplever att den känslomässiga avgiften av dessa behandlingar är värre för dem själva än för deras barn.
Dawn kommer till Helen DeVos barnsjukhus tidigt på morgonen på operationsdagen. Tillsammans med den tar sig Jessica, hennes uppstoppade lamm, Lynn och Paul till registreringsområdet för nivå A-operationen.
Det har föreslagits att Jessica går till rum 3. Hon tar på sig en Garfield medicinsk klänning när hon anländer till anläggningen. En sköterska visar de tillgängliga strumpor. Gult är hennes favoritfärg, så det är vad hon väljer. Sköterskan erbjuder henne sedan ett urval av gosedjur att välja mellan. Lambies valpvän ”Spunky” blir hennes ständiga följeslagare.
När Paul vaggar sin dotter i famnen säger han till henne: ”Ditt viktigaste uppdrag för dagen är att ta det lugnt.”
Vårdpersonalen går igenom processen med patientens anhöriga. Anestesiläkaren och doktor Polley kommer in i operationssalen.
Efter administrering av det första lugnande medlet av narkosläkaren, börjar Jessica känna sig luddig.
Efter att ha gett sin dotter ett hack på kinden och en puss på pannan, tar Lynn snabbt på sig en operationsrock och en mask så att hon skulle vara beredd att följa med sin dotter in på operationssalen.
Jessica observerar för sin vän när hennes ögon är delvis täckta, ”Du ser ut som en doktorflicka nu.”
Soundtracket till ”Frozen” från Disney kan höras spelas på tv i varje rum. Det verkar som om orden fångar känslan perfekt: ”För första gången på evigheter, varför är jag så redo för denna förändring?”
I sjukhusets operationssal går Lynn bredvid Jessicas säng när den rullas in i rummet. Jessica ska opereras. Under tiden som hennes dotter sövs av narkosläkaren sitter hon på en pall och håller Jessicas hand.
Lynn svarar, ”Jag blir bara glad när det är över”, vilket visar hennes lättnadsnivå.
När hon ger Jessicas ansikte en kyss är hon medveten om att Jessicas ansikte är på väg att genomgå en förändring som har varit på gång under mycket lång tid.
Hon säger till doktor Polley och resten av det kirurgiska teamet: ”Ta väl hand om min tjej”, när hon går ut från operationssalen med en bön i hjärtat.
Lambie och Spunky är de som är de allra sista att gå. Jessicas operationer har alla avslutats med Lambie vid sin sida. Den här gången väntar Lambie på en båra i korridoren utanför operationssalen.
Dr. John Girotto, MD, en annan pediatrisk plastikkirurg vid Spectrum Health Medical Group, är en av medlemmarna i det kirurgiska teamet. Dr. Polley, som bär stora vintageglasögon, leder det kirurgiska teamet.
Det tar över en och en halv timme att förbereda, vilket inkluderar att snitta och fläta Jessicas hår, noggrant tvätta varje tum av barnets huvud, markera och sy igen hennes ögon.
Dr Girotto undersöker en tredimensionell modell som visas på datorns skärm och undersöker de platser där avgörande snitt kommer att utföras.
Han berättar vad som kommer att hända i de efterföljande händelserna.
På kronan på Jessicas skalle skapar Dr. Polley ett snitt i huden med sin skalpell. För att suga upp blodet placerar han kirurgiska svampar runt såret.
På Jessicas panna utför han en tidskrävande process där han skär under snittet och under huden. Efter att ha fäst klämmor i hårbotten, Drs. Polley och Girotto skalade tillbaka patientens hud och flyttade bort den från benet.
Dr. Girotto ger lite inblick i de kommande händelserna. En neurokirurg vid Spectrum Health vid namn Lawrence Foody, MD, kommer att göra ett snitt genom Jessicas skallben, men han kommer att vara mycket försiktig för att undvika hennes hjärna.
Denna speciella grupp av barnkirurger tar inte pauser för måltider. Det är inte heller tillåtna pauser på toaletten. De fortsätter med ett syfte, som inkluderar att utföra en utarbetad sekvens av beräknade åtgärder i enlighet med den övergripande strategin för denna operation.
En metallplatta placeras av Dr. Polley över öppningen som gjordes i Jessicas skalle. Huvuddelen av benutvecklingen kommer att ske i denna region. Sedan skruvar han fast plattan i skallbenet ytterligare så att den inte rör sig.
Efter det sätter han en skruv i vart och ett av ögonbrynen. Efter ungefär en veckas läkning av patientens sår kommer Dr. Polley att placera metallglorien, och det är här som ledningarna kommer att ansluta till den.
Robert Mann, MD, en pediatrisk plastikkirurg som också arbetar för Spectrum Health Medical Group, kommer över för att kolla hur det går.
Dr Mann konstaterar att innan Dr. Polley utvecklade sitt tillvägagångssätt var denna typ av operation riskabel på grund av möjligheten att drabbas av en infektion under proceduren.
Metoden som utförs av Dr. Polley flyttar vävnaderna försiktigt, vilket ger dem tillräckliga möjligheter att anpassa sig.
Efter att halon har fästs på patientens huvud kommer Lynn och Paul att skruva på skruvarna för att gradvis justera gloria under loppet av flera veckor så att den stimulerar bentillväxt med en hastighet av ungefär en millimeter per dag.
Dr Mann sa att ”det här hade inte varit möjligt utan Dr Polleys innovativa tänkande.” När du har en ungdom som sticker ut från mängden är det den person du bör rådfråga.
Avslutning
Det har gått långt över fem timmar sedan Jessica rullades in i operationsrummet på den hjulförsedda sjukhussängen.
Efter vad som verkar som en evighet ger sig Dr. Polley en paus och sätter sig.
Han tillägger: ”Jag går redan igenom operationen i tankarna”, och det är precis vad han gör. ”Det här är ett mycket noggrant förfarande. Teamet gjorde ett fantastiskt jobb överlag. Detta blev bra, även om vi inte kommer att kunna glädjas förrän uppgiften är klar. Jessica presterade riktigt bra.”
Dr. Polley komplimangerar besättningen strax efter 14:00 medan de tvättar Jessicas hår och rengör hennes ansikte i operationssalen. ”Bra jobbat, ni”, säger han.
Han lämnar operationssalen, tar av sig masken och manteln och gör sig sedan redo att träffa Lynn och Paul.
När de satt i konferensrummet ger föräldrarna sken av att vara utmattade. En av de längsta dagarna i sitt liv var de utmattade, men också lättade och oroligt förtjusta.
Dörren öppnas och doktor Polley går in och sätter sig. Hans större kirurgiska glasögon har bytts ut mot ett par gatuglasögon.
Han lugnar paret genom att säga, ”Hon mår bra”, och då drar de en kollektiv suck. – Det finns inget sätt att det kunde ha gått bättre. Jag tänker inte spränga champagnekorken än, men det här var ett betydande hinder som vi behövde övervinna, och vi lyckades.”
Han förklarar följande åtgärder som ska vidtas. Efter att halo har fästs på patientens huvud måste Lynn och Paul skruva på skruvarna två gånger dagligen för att sträcka ut skallen och stimulera bentillväxt.
De känner sig båda lite oroliga, men de är båda också fullt medvetna om vägen som ligger framför dem, och de vet att de är i detta tillsammans.
Dr. Polley försäkrar dem att om en månad kommer de att ha slutfört sin förvandling.
Paul tar en liten paus när hans tankar vandrar till både det senaste förflutna och åren som kommer.
Han förutspår att det kommer att försvinna i ett nafs. De senaste 11 åren har flugit förbi i ett nafs.
De är tacksamma för den utmärkta läkaren. Under tiden när Jessica är under återhämtning går de tillbaka till väntrummet för kirurgiska ingrepp.
Deras drömmar och deras böner har blivit besvarade, och den lyckliga avslutningen på deras berättelse har äntligen börjat ta form.
